ازهر 40 هزار نفر يكى مبتلا به اين بيمارى ژنتيكى
نادر مى شود. دي واكر درمان نشود عمر بالاى 15 سال را براى كودكان مبتلا متصور نيستند.
همين بيخ گوش خودمان، دل آرام 3.5 ساله و برادرش حسين 8 ساله, دو تا از آن مبتلايان به اين
بيماری هستند. ذخيره گليكوژن (GSD) بیماری نادری که كبد در انواع مختلف آن، مورد آسيب جدى قرار می گیرد.
تصور علائم بيماری مثل تنکی نفس حتى در زمان
استراحت و اختلالات ريتم قلبى براى دختر وپسر داستان مهر ماه ما سخت است …
و سخت تر از آن درماندگى خانواده براى تامين هزينه ها كه در ماههاى اخير مجبور به قطع روند
درمان شده است.
2 قدم دوم؛ تامين هزينه درمان دل آرام وحسين هزينه هاى درمان ٨ ميليون تومان براى يک ماه هست.
هدف ما تامين هزينه هاى درمان تا شب عيد
قطره قطره جمع كردد؛ وانگهى درمان شود
٢٢ ميليون تومان به همت شما خيرين عزيز تامين و
براى درمان كودكان هزينه شد